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Una de cada 5 personas las padece: hoy se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Este domingo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, decretado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) en 2008, con el objetivo de crear conciencia sobre el impacto de estos diagnósticos poco frecuentes en la vida de los pacientes, reseñó Panorama. 

Alrededor del mundo se realizan actividades para concientizar sobre la atención a las enfermedades raras, en especial de los responsables en la toma de decisiones para su investigación.

Más de 100 países se unieron a la celebración en 2020, por medio de encuentros, charlas, conferencias y actividades para hacer un llamado al público en general para crear interés en las enfermedades poco frecuentes.

El organismo resalta que una de cada 20 personas vivirá con una enfermedad rara en algún momento de su vida.

La mayoría de las enfermedades raras no tienen cura y en muchos otros casos no se diagnostican.

“El Día de las Enfermedades Raras mejora el conocimiento del público en general sobre las enfermedades raras al tiempo que anima a los investigadores y a los responsables de la toma de decisiones a abordar las necesidades de las personas que viven con enfermedades raras”, resaltan en el portal.

La Federación de Enfermedades Poco Frecuentes en Venezuela informó a través de sus redes sociales que, en 2018, promediaron un millón de afectados por enfermedades raras en el país.

“En Venezuela se estima un millón de afectados pero no tienen cura y en el país no cuentan con el tratamiento adecuado (…) Para que este panorama cambie los pacientes y familiares tienen que ser actores proactivos en la difusión, información y sensibilización de esta causa”, explicó la organización.

Cifras

Las enfermedades raras son consideradas así cuando afecta a menos de cinco de cada diez mil habitantes.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor de siete mil enfermedades raras afectan al 7% de la población mundial.

En el portal web del Día de las Enfermedades Raras añaden que más de 300 millones de personas viven con una o más enfermedades poco frecuentes.

Explican que 72% de las enfermedades raras son genéticas. También pueden ser causadas por infecciones bacterianas o virales, alergias y causas ambientales. En otros casos son degenerativas y profilerativas.

70% de las enfermedades genéticas poco frecuentes comienzan en la niñez pero, de acuerdo con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), un paciente debe esperar cuatro años hasta obtener un diagnóstico.

“En el 20% de los casos transcurren diez o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado”, aseguran.

Desde Feder destacan que mientras espera por un diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo o tratamiento en el 29,37 % de los casos.

Mientras que, en el 17,9 % de los casos reciben tratamiento inadecuado y en el 31,26 % la enfermedad se agrava.

Síntomas

No existen características comunes en las enfermedades raras, al contrario reúnen una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían de una patología a otra y de un paciente a otro.

En algunos casos, los síntomas pueden guiar a un diagnóstico errado, lo que en ocasiones retrasa el tratamiento adecuado.

Las enfermedades raras son “esencialmente incapacitantes”, afectan la calidad de vida de los pacientes, pierden autonomía por patologías crónicas, degenerativas y en muchos casos potencialmente mortales.

“El hecho de que a menudo no existan curas eficaces se suma al alto nivel de dolor y sufrimiento que padecen los pacientes y sus familias”, expresa un comunicado del portal oficial del Día de las Enfermedades Raras.

Ante la ausencia de información de ciertas afecciones, detallaron que “una persona con enfermedad rara puede terminar jugando a ser un investigador en su propio misterio médico personal”.

Más comunes

La Fundación Mencía, que está centrada en promover proyectos para buscar tratamiento o cura para las enfermedades genéticas, enumeró algunas de las enfermedades raras más comunes.

En esa lista figura el Síndrome de Marfan, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por afectar el tejido conectivo, afectando el corazón, ojos, huesos y vasos sanguíneos.

Las personas con esta enfermedad presentan una altura superior al promedio y malformaciones óseas, además de hiperlaxitud en las articulaciones, puede causar afecciones cardíacas.

La insensibilidad congénita al dolor está entre las enfermedades raras más comunes y se trata de un desorden genético que afecta el sistema nervioso autónomo, lo que produce que los pacientes interpretan de forma anormal los estímulos de dolor.

El Síndrome de Tourette también es una de las enfermedades raras, que afecta el sistema nervioso y entre sus síntomas está la presencia de movimientos rápidos e involuntarios o tics.

Otra enfermedad poco frecuente es el síndrome X-frágil, que se debe a un defecto hereditario en el cromosoma X y causa retraso mental.

También mencionan el síndrome de Moebius y de Prader Willi, la esclerosis laterial amiotrófica, la púrpura de Schönlein-Henoch y Progeria de Hutchinson-Gilford.

Palabras del papa Francisco 

El papa Francisco pidió este domingo cercanía con las personas que sufren enfermedades raras, en particular con los niños enfermos, al término del rezo dominical del Angelus, que celebró ante los fieles asomado a la plaza de San Pedro desde el palacio pontificio, reseñó EFE.

Tras recordar que este domingo se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras y saludar a los miembros de algunas organizaciones que trabajan en este campo presentes en la plaza de San Pedro, el pontífice quiso destacar la importancia de las redes de solidaridad con los pacientes y familiares de estas dolencias.

"Les ayudan a no sentirse solos, a intercambiar experiencias y consejos", dijo, antes de expresar su cercanía "a las familias y a los enfermos, sobre todo con los niños" .

"Debemos estar al lado de los niños enfermos, de los niños que sufren, hacerles sentir la caricia, la ternura del amor de Dios", añadió.

Desde el 2008, y debido a que febrero es el único mes que solo tiene 28 o a veces 29 días, la última jornada de este se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con la finalidad de visibilizar y concienciar a la población sobre estas dolencias.

Fuente: "panorama.com.ve" - Google Noticias

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